200日超入院生活‐起こった事

再発診断後の最初の入院治療(2019年11月）～CAR-T治療後の退院(2020年9月）迄、約11カ月(330日）の間に12回・210日の入院生活を送った(1回5日間の前立腺肥大手術入院含む）。退院後の療養中も含めて様々に起こった事を纏めてみた。抗がん剤治療に伴う副作用が殆どだが、初発時標準治療のR-CHOPとは抗がん剤が質量ともに異なるのと、自家移植が身体に与える影響が大の為、初発治療時には発生しなかった事も多々あった。

初発治療時と同じこと

脱毛
血球減少(抗がん剤点滴開始から14日前後に底となるサイクル　自家移植/CAR-T後の推移は別）
便秘(抗がん剤点滴開始から3~5日後）

抗がん剤治療を受ける殆ど全員が経験する副作用。脱毛は抗しようがないし、いずれ生えてくるので毛が抜ける時期とその後のケアをしっかりするしかない。便秘は日頃便通の良いえんま堂でさえ２日間程度全く出なくなる。経験値が溜まると酸化マグネシウム系便秘薬の分量も分かって来て対処できていたが、日頃便秘気味の人は数種の便秘薬を使ってもなかなか効果が現れない様だ。血球減少の度合いやパターンは明らかに初発時のそれと異なる。自家移植・CAR-T輸注という2大イベントの影響が多であることはまず間違いないと思う。メカニズムは分からないが、毎回の血液検査の説明を先生より受ける際「自家移植で骨髄が相当疲れてますから・・・」という接頭句をしばしば聞いた次第。初発時と再発時でどれくらい違うのか、白血球・血色素量(ヘモグロビン）・血小板それぞれの推移をグラフ化してみた。初発・再発で治療期間が倍くらい違い、データの抜粋も適当にしているので比較の意味は余り高くないかも知れないが、”こんな感じと思って貰えれば良いと思う。

各血液成分グラフの上下を見比べれば一目瞭然だが、初発治療時殆どダメージを受けなかった血色素量と血小板が激しく・長期間正常下限を下回った状態が続いている(現在もかなり下限に近付いているものの未だ到達していない）。治療のために白血球を限りなくゼロにしたり(自家移植の前処置）、リンパ球を少なくコントロールしたり(CAR-T輸注前処置）するので、その時の数値は反映していなが、　再発治療が身体に与える影響の大きさを感じ取って貰えればと思い掲載した。なお、初発治療(R-CHOPｘ６，髄注ｘ４，放射線）時、R-CHOP各回15日目前後の通院日に白血球を増やすグラン注射を受けている。再発治療時は適宜、白血球のみならず、赤血球・血小板の輸血を受けている。

再発治療で新たに起こったこと

あらゆる皮膚の乾燥－頭皮も唇も口の中も乾燥
体重減少・筋肉の減少→歩き方が変になった
味覚が変わる→刺激物・辛いものが全く食べれなくなった→現在も少し残る

自家移植病棟に入院した際に看護師さんが”移植受けると肌がシワシワになって、退院する時には10歳くらい年取った様になっちゃうんですよね。あら、この患者さんこんなにお爺さんだったけ？って具合に”と聞いた。その時以来病院で出して貰ったザーネ軟膏を必死に塗った。自家移植入院中は口内の乾燥と唇の端が切れる程度だったので、肌乾燥の防衛ができたかと思ったが、甘かった。CAR-T治療の入院中から肌の乾燥が目立ち始め、退院後一番ひどい時は上の画像に近い状態であった。手だけでなく、腕も足も胴体も乾燥してシワシワになるし、粉状になってどんどん剥がれる。着替えするとその粉が床に落ちていくのが見えて、気が滅入りかけた。頭皮も同様、頭を触ると粉が落ちてくる。ふけ症では無いのだが、ふけと全く同じように見えるので通院時は頭を触らない様に気を付けていた。とにかく保湿しながら、血球の回復を待つしか無いと思って過ごしていた。皮膚の乾燥が気にならなくなったのは、退院3～4か月後であったと思う。

体重は64㎏→56㎏と8㎏と12.5％減少した。身長は多少の見栄を入れて165㎝で元々がやや重めだった為、そのこと自体はどっちかと言うと良い事とも思える。ただし、筋肉減少の影響は如実に現れる。CAR-T治療前だったが、ある時自分の歩き方が変な事に気が付いた。左足の踵から着地し爪先へ体重が移動する、という事を左右で繰り返して歩いている訳だが、左足だけ足裏全体で”ぺったん”と言う感じで着地している事に気が付いた。踵から着地すべく爪先を上げようとするのだが、上がらない。先生に相談したら、「がんが脳に転移して神経系に影響を与えているのかも」という恐ろしい疑いを検証すべく、脳髄液・MRI(脳・腰椎・足首）・CT検査を立て続けに受けた。結果がんは見当たらずという事で良かったのだが、”足ぺったん”を治す方法については何らアドバイスも無かった。病院内のリハビリセンターを紹介してくれるのかと期待していたのだが・・・。自分の事なので足首を動かしながら観察・トレーニングを繰り返す内に脛の筋肉(前脛骨筋）が弱っている事が原因と考え、ひたすら前脛骨筋を鍛えた(と言っても、入院中にできることは限度があるが）。”足ぺったん”が解消したのは3～4か月後(退院1～2か月後）だった。他にも、以前なら何でもなかったものが持ち上げられなかったり、とにかく全身の筋肉が落ちてしまっていたので、まずはその状態に慣れること、それから地道に筋肉をつけなおす事から始めた。退院半年後あたりで、漸く年齢並み・人並みに戻ったかな？という感じだった。

味覚の変化は今も残っているが、入院中の一時期はうどんにかける普通の七味唐辛子も全く食べられなかった。食欲を出すために無印良品のカレー等を差し入れてもらっていたが、バターチキンや辛くないカレーシリーズ以外は食べられなくなってしまった。入院中は刺身は無論、ざる蕎麦も出ないのでワサビにどう反応するか分からなかった。退院後ダメ元でチャレンジしたが、やはり全くダメだった。味覚は徐々に戻っていったが、退院9カ月後の現在でも元に戻り切らずワサビをつけ過ぎては後悔している。